Pacienti také mohou čerpat obecné rady a zkušenosti z informačních brožur, které lze získat v nemocnici nebo na internetových portálech. Internet může být dobrým pomocníkem, ale současně i špatným rádcem. Proto je nezbytné věnovat pozornost pouze webovým stránkám, které mají odbornou garanci. Velmi dobrou motivací je zapojení do pacientských organizací a účast na vzdělávacích seminářích.
Pochopit a přijmout poruchy imunity
Zcela na začátku je velmi důležité pochopit a současně i přijmout svoji nemoc. Každý by měl mít představu, co je příčinou jeho onemocnění (pokud to je známo), co vše nemoc v organizmu způsobuje a jak se jí postavit. Přílišné setrvávání v nemoci ani její popření nejsou ku prospěchu. S tím souvisí i okolní osvěta. Nemoc není věc, za kterou bychom se měli stydět. Každého člověka bez výjimky v průběhu života nějaká postihne. U vzácných onemocnění je velmi důležité otevřít se nejen vůči rodině a přátelům, ale také například v zaměstnání. Pochopení blízkých i kolegů ulehčí řadu situací.
Vrozené poruchy imunitního systému patří mezi onemocnění, která vznikají na základě chyby v genetické informaci, a proto obvykle nelze očekávat jejich trvalé vyléčení. Moderní léčba však často dokáže nemoc natolik kontrolovat, že svého nositele nemusí v běžném životě zásadněji obtěžovat.
Strava a optimální váha u jedinců s primárním imunodeficitem
Předpokladem, a u imunity to platí dvojnásob, je dodržování zásad zdravého životního stylu – nekouřit, jíst pestrou stravu bohatou na vitamíny a minerály. Pokud vás zlobí zažívání, je vhodnější jíst menší porce vícekrát denně. Také není rozumné držet jednostranné diety či bez porady s lékařem zbytečně vyřadit některé potraviny. Optimální hmotnost orientačně určuje tzv. body mass index (BMI), který by se měl pohybovat v rozmezí 20–25. Každý si ho může jednoduše vypočítat, pokud vydělí svoji váhu (v kilogramech) druhou mocninou své výšky (v metrech). Např. člověk s hmotností 100 kg a výškou 1,68 metru vypočte svůj BMI jako 100/1.682. Výsledek v hodnotě 35,4 znamená jednoznačnou obezitu. Naopak jedinec s hmotností 49 kg a mírou 1,65 metru má BMI 18 (49/1,652) a trpí podváhou. Oba lidé by se měli nad sebou zamyslet, první z nich potřebuje zhubnout, druhý přibrat, a to především svalovou hmotu. Úpravu váhy u nemocného s imunodeficitem je ovšem nutné vždy řešit po poradě s ošetřujícím lékařem.
Psychická pohoda je stejně důležitá. Činnost, která nás baví a přináší nám pocit uspokojení, posílí imunitu více než kupa vitamínů. Vhodný je přiměřený pohyb v přírodě.
Ptejte se lékaře, třeba i opakovaně
Rady lékaře by neměly být brány na lehkou váhu a pochopitelně zásadní je také pravidelné užívaní léků. Není-li vám něco jasného, ptejte se, třeba i opakovaně. Konzultace s lékařem je namístě i tehdy, pokud se vám zdá, že nějaké léky provázejí nežádoucí účinky. Pokud si podáváte pravidelně protilátky, je vhodné, aby naučený postup čas od času zkontrolovala sestřička. Vyvarujete se tím zbytečných chyb a aplikace pro vás bude příjemnější. Ovšem hlavně nezapomínejte na doporučená preventivní vyšetření, i když nemusí být vždy příjemná. Možným komplikacím je nutné předcházet.
Německý filozof Arthur Schopenhauer jednou napsal: „Osud míchá karty, ale my s nimi hrajeme.“
Autorka článku: MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D.
Zdroj:
