Kde hledat pomoc, pokud trpíte sekundární imunodeficiencí
Ověřených kvalitních informací není nikdy dost a to samé platí i o podpoře, ať už v kruhu rodinném, nebo od osob, které zažívají podobné problémy jako vy. Kde všude mohou pacienti se sekundární imunodeficiencí (SID) hledat pomoc?
Ptejte se svého lékaře
První, na koho se budete obracet, je samozřejmě váš ošetřující lékař. Ten vám nabídne odpovědi na palčivé otázky a může vás nasměrovat k dalším zdrojům a případně i k pacientským podpůrným skupinám ve vašem okolí. Nebojte se ptát! Žádná otázka není hloupá, přece jen jde o vás. Není na škodu si před návštěvou sepsat otázky na papír a vzít si ho s sebou, abyste na nic nezapomněli.
Váš lékař vás navíc může vybavit pacientskými brožurami, kde najdete shrnutí toho nejdůležitějšího o svém onemocnění, které můžete mít vždy při sobě. Jednou z nich je například tato brožura pro pacienty s chronickou lymfocytární leukémií.
Internetových stránek s tématem sekundárních imunodeficiencí je celá řada, ale jen výjimečně takové, které se jim věnují komplexně – což je dáno různorodostí příčin. Jednou z nich je právě náš web poruchy-imunity.cz, kde najdete informace o příčinách, projevech i diagnostických a terapeutických možnostech. Obrátit se můžete i na naši poradnu. Ze zahraničních jde například o webové stránky organizace Immunodeficiency UK, která má ohledně SID přehlednou brožuru, nebo také British Society for Immunology.
Dále se může dozvědět spoustu užitečných informací na webech, které se věnují konkrétním nemocem:
- AIDS/HIV – v ČR se tomuto tématu věnuje hned několik webů, informace můžete hledat například zde: Loono, HIV prevence, AIDS pomoc, na webu Národního programu boje proti AIDS. Ze zahraničních webů pak může být nápomocný například HIV.gov.
- Leukémie a lymfomy – komplexně se široké problematice leukémií srozumitelně věnuje web Diagnóza leukémie, informace o chronické lymfocytární leukémii pak lze najít také na webu CLL. Lymfomům se věnuje český web Lymfom Help.
- Mnohočetný myelom – pro pacienty s tímto hematoonkologickým onemocněním je připravený web Mnohočetný myelom.
- Cukrovka – o této civilizační chorobě informuje celá řada webových stránek, například Cukrovka.cz, Cukr pod kontrolou nebo Můj diabetes. Ze zahraničních pak britská stránka Diabetes UK nebo International Diabetes Federation.
- Chronické střevní záněty – pacienti s ulcerózní kolitidou nebo Crohnovou chorobou si mohou hledat informace na webu Střevní záněty nebo Crohn.cz.
- Revmatické nemoci – různorodé skupině revmatických nemocí se věnuje web Revmatické nemoci.
Nenašli jste web o svém onemocnění? Zeptejte se internetového vyhledávače – jenom si dejte pozor, aby skutečně šlo o stránku s ověřenými informacemi.
Rada od lékaře a podpora od rodiny jsou nenahraditelnou součástí boje s onemocněním, které je často chronické. Někdy je ale potřeba obrátit se na někoho, kdo prožívá to stejné co vy. A od toho jsou právě pacientské organizace, které dokážou nabídnout informace, různá setkání a poradenství.
Prozatím neexistuje žádná pacientská organizace zaměřená na všechny pacienty se sekundárními poruchami imunity, a to ani ve světě. Stejně jako u edukačních webů i tady jsou pacientské organizace se zaměřením na primární onemocnění, které je příčinou SID.
Seznam pacientských organizací v ČR najdete na stránkách Ministerstva zdravotnictví, není však kompletní. Níže proto uvádíme výčet některých organizací, které se věnují pacientům s onemocněním, jež způsobují sekundární poruchu imunity:
- Diagnóza leukemie je pacientský spolek, který nabízí informace o onemocněních krve, semináře pro pacienty i jejich rodiny a nepřetržitou telefonickou linku pomoci.
- Klub pacientů Mnohočetný myelom, který se kromě edukace pacientů s tímto hematoonkologickým onemocněním věnuje i jejich právní a psychické podpoře a publikuje také příběhy pacientů a články pro osoby pečující.
- Pacientská organizace Lymfom Help, která nabízí edukaci včetně brožur, příběhy pacientů i celostátních setkávání.
- Revma Liga se věnuje pacientům s revmatickými onemocněními a jejich edukaci a podpoře.
- Diaktiv, který sdružuje pacienty s diabetem a podílí se na jejich vzdělávání, například pořádáním Šimurdových dnů diabetiků.
- Česká společnost AIDS pomoc, která kromě informací o HIV/AIDS pacientům nabízí i možnost anonymního bezplatného testování, podporu rodin a pacientů s HIV/AIDS, služby azylového domu a sociálního centra, právní pomoc, AIDS poradnu i nonstop telefonní linku.
Spolupracující organizace
Tyto stránky jsou realizovány s finanční podporou společnosti Takeda Pharmaceuticals Czech Republic s.r.o.
Doc. MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D.
pracuje jako zástupce přednosty pro léčebně-preventivní péči Ústavu klinické imunologie a alergologie Fakultní nemocnice v Hradci Králové a současně vyučuje na Lékařské fakultě University Karlovy v Hradci Králové. Profesně je orientována především na diagnostiku a léčbu vrozených poruch imunity, zejména běžné variabilní imunodeficience a hereditárního angioedému. Kromě klinické a vědecké práce v oboru imunologie se podílí na aktivitách spojených s pacientskými organizacemi. Snaží se své zkušenosti předávat nejen mezi laickou, ale i odbornou veřejnost, a rozvíjet mezioborovou spolupráci.
