Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)
Pacientská pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
Vzácná onemocnění jsou klinicky heterogenní, převážně dědičná (či vrozená) multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem (prevalencí) v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život.
Navštívit stránky
Mezinárodní pacientská organizace pro primární imunodeficience (IPOPI)
IPOPI, Mezinárodní pacientská organizace pro primární imunodeficience, založená v roce 1992, je sdružení národních pacientských organizací zaměřených na zlepšování povědomí, přístupu k včasné diagnóze a optimálním typům léčby pro pacienty s primární imunodeficiencí po celém světě.
Navštívit stránky
Nadace Jeffrey Modell Foundation
Celosvětová pacientská organizace zaměřená na včasnou a přesnou diagnózu, smysluplnou léčbu a konečně i vyléčení prostřednictvím klinického a základního výzkumu, vzdělávání lékařů, podpory pacientů, obhajoby, povědomí veřejnosti a preventivního testování novorozenců.
Navštívit stránky
Evropská společnost pro imunodeficience (ESID)
Evropská odborná společnost pro imunodeficience (ESID) je nezisková organizace, která podporuje různé aspekty související s primárními imunodeficiencemi v Evropě. Sdružuje především odborníky v oboru imunologie.
Navštívit stránky
The International Nursing Group for Immunodeficiencies (INGRID)
Mezinárodní sdružení zdravotních sester pečujících o nemocné s primárními imunodeficity, založené v roce 1994.
Navštívit stránky
Pacientská organizace HAE Junior
HAE Junior je nezisková pacientská organizace s cílem aktivně podporovat zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) a jejich rodin. Spolek vznikl v Praze z iniciativy rodičů.
Navštívit stránkyNíže uvedené on-line komunity byly vytvořeny pro osoby žijící s diagnózou primární imudeficience. Umožňují jim podělit se s ostatními o cenné vlastní zkušenosti a nabízejí podporu.
UK Primary Immune-deficiency Patient Support (UKPIPS)
Podpora pacientů s primární imunodeficiencí ve Velké Británii partnersky spolupracuje se souvisejícími dobročinnými organizacemi, organizacemi pro lékaře a zdravotními sestrami, nemocnicemi, britskou národní zdravotní službou NHS, ministerstvy, farmaceutickými společnostmi, společnostmi domácí zdravotní péče a společnostmi důležitými pro pacienty s primární imunodeficiencí ve prospěch komunity těchto pacientů.
Navštívit stránkuSpolečenství IDF Friends nadace Immune Deficiency Foundation (IDF)
Immune Deficiency Foundation (Nadace pro imunodeficienci) založila soukromé společenství IDF Friends (Přátelé IDF), určené výhradně pro pacienty žijící s primární imunodeficiencí a jejich rodinné příslušníky. Členové se mohou spojit s dalšími zaregistrovanými členy v diskuzním fóru, skupinových fórech či „chat roomech“ a podělit se o své zkušenosti prostřednictvím diskuzních příspěvků, obrázků a videí po registraci do fóra.
Navštívit stránkuGlobal primary immunodeficiency (PI) Village® – globální vesnička primární imunodeficience nadace JMF
Celosvětová pacientská organizace Jeffrey Modell Foundation (JMF), věnovaná primární imunodeficienci, vytvořila „Global PI Village®“ (Globální vesničku PID), kde mohou pacienti, lékaři, rodiny a přátelé navštívit stránku internetové kavárny, připojit se a podělit se o zkušenosti pomocí služby Social Hub.
Navštívit stránkuFóra Mezinárodní pacientské organizace pro primární imunodeficience (IPOPI)
Mezinárodní pacientská organizace pro primární imunodeficience, věnovaná zlepšování povědomí o této nemoci a přístupu k její včasné diagnóze.
Navštívit stránku
Spolupracující organizace
Tyto stránky jsou realizovány s finanční podporou společnosti Takeda Pharmaceuticals Czech Republic s.r.o.
Doc. MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D.
pracuje jako zástupce přednosty pro léčebně-preventivní péči Ústavu klinické imunologie a alergologie Fakultní nemocnice v Hradci Králové a současně vyučuje na Lékařské fakultě University Karlovy v Hradci Králové. Profesně je orientována především na diagnostiku a léčbu vrozených poruch imunity, zejména běžné variabilní imunodeficience a hereditárního angioedému. Kromě klinické a vědecké práce v oboru imunologie se podílí na aktivitách spojených s pacientskými organizacemi. Snaží se své zkušenosti předávat nejen mezi laickou, ale i odbornou veřejnost, a rozvíjet mezioborovou spolupráci.
ODBORNÝ GARANT STRÁNEK
