Organizace a podpůrné skupiny pro nemocné primární imunodeficiencí
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)
Vzácná onemocnění jsou klinicky heterogenní, převážně dědičná (či vrozená) multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem (prevalencí) v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život.
Mezinárodní pacientská organizace pro primární imunodeficience (IPOPI)
IPOPI, Mezinárodní pacientská organizace pro primární imunodeficience, založená v roce 1992, je sdružení národních pacientských organizací zaměřených na zlepšování povědomí, přístupu k včasné diagnóze a optimálním typům léčby pro pacienty s primární imunodeficiencí po celém světě.
Celosvětová pacientská organizace zaměřená na včasnou a přesnou diagnózu, smysluplnou léčbu a konečně i vyléčení prostřednictvím klinického a základního výzkumu, vzdělávání lékařů, podpory pacientů, obhajoby, povědomí veřejnosti a preventivního testování novorozenců.
Evropská odborná společnost pro imunodeficience (ESID) je nezisková organizace, která podporuje různé aspekty související s primárními imunodeficiencemi v Evropě. Sdružuje především odborníky v oboru imunologie.
Sdružení pacientů s primárními imunodeficity (SPPI)
Občanské sdružení nemocných s primárními imunodeficity České republiky. Vzniklo v roce 2010 s cílem zlepšení kvality života a ochrana pacientů s primárními (vrozenými) poruchami imunity.
Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem
Sdružení bylo založeno v České republice v roce 2010 s cíli: zprostředkování odborných informací o onemocnění Hereditární angioedém a možnostech její léčby, poskytování informací širokému okolí zlepšování dialogu mezi pacientem a lékařem, advokacie ve prospěch dostupnosti léčby, spolupráce s pacientskými organizacemi zaměřenými na Hereditární angioedém ve světě.
HAE Junior je nezisková pacientská organizace s cílem aktivně podporovat zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) a jejich rodin. Spolek vznikl v Praze z iniciativy rodičů.
Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016).
PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016).
Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).
Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.
