Život s PID

Každodenní výběr jídla může mít reálný dopad na Vaše zdraví a na to, jak se cítíte.

Dobře se stravovat je důležité pro nás všechny. Jedním z důvodů je, že pokud nemáme správnou výživu, jsme vnímavější k získání nemocí včetně infekcí. Pro osoby s primární imunodeficiencí, už tak více ohrožené infekcemi, je dodržování zdravé stravy obzvlášť důležité. Nemusíte nutně držet nějakou zvláštní dietu, pokud netrpíte jiným onemocněním vyžadujícím úpravu jídelníčku. V určitých situacích se může stát, že na zvláštní dietu budete muset přejít dočasně, dokud Vám nebude dobře natolik, abyste opět mohli jíst svou obvyklou vyváženou stravu. Například pokud máte infekci trávicího ústrojí, je možné, že budete muset dodržovat omezení stravy zaměřená na zmírnění příznaků, jako jsou průjem, nevolnost nebo zvracení. Po průjmových onemocněních či delší léčbě širokospektrými antibiotiky je po poradě s lékařem vhodné užívat probiotika a v dietě dočasně omezit mléčné výrobky.

Máte-li nemoc, která vám nedovoluje normálně jíst nebo vaše střevo obtížně vstřebává živiny, poraďte se se svým lékařem, jak dále postupovat. Preferujte lehce stravitelnou stravu v menším množství často během dne. Do jídelníčku zařaďte speciální nutriční přípravky ve formě sirupů, ochucených mlék, krémů či proteinových sypkých přípravků, které se přidávají do nápojů nebo běžné stravy. Při závažnějších stavech můžete potřebovat enterální výživu, podávanou například pomocí nazogastrické sondy (žaludeční sondy zaváděné nosem) nebo gastrostomické sondy (přímo do žaludku), která vám zajistí správnou výživu a hydrataci.

Váš osobní plán

Výběr zdravého jídla je výborný krok ke správnému stravování, ale je důležité dodržovat jídelníček přizpůsobený vašim individuálním potřebám. Vypracujte se svým lékařem nebo výživovým poradcem vyvážený stravovací plán.

Reference: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013.

Primární imunodeficience a infekce nemusí jít ruku v ruce. Pro pacienty s primární imunodeficiencí a jejich rodiny je nezbytně nutné dodržování obecných zásad správné hygieny včetně jednoduchých běžných opatření, jako je pravidelné mytí rukou a koupání.

Mnoha infekcím lze předejít jen dodržením některých níže uvedených rad:

1. Často si myjte ruce. Časté mytí rukou je rozhodující pro prevenci šíření infekcí.
2. Sledujte všechna oznámení o výskytu infekčních nemocí ve vzdělávacím zařízení či na pracovišti a obraťte se na svého lékaře, který s vámi probere všechny potřebné další kroky.
3. Pokud jste přišli do styku s planými neštovicemi, kontaktujte neprodleně svého lékaře a požádejte o léky, abyste předešli nejhoršímu.
4. Myjte si ruce před přípravou jídla, během ní a po ní. Dále si myjte ruce v těchto situacích:
• Před jídlem
• Po použití toalety
• Po manipulaci s penězi
• Po výměně plen
• Před péčí o nemocného nebo po ní
• Po smrkání, kašlání nebo kýchání
• Po kontaktu se zvířetem nebo živočišným odpadem
• Po kontaktu s odpadky
• Před ošetřením řezné či jiné rány nebo po něm
5. Naučte se správný postup pro mytí rukou:
• Nejprve si namočte ruce a použijte tekuté nebo čisté tuhé mýdlo. Kostku mýdla odložte na podložku a nechte oschnout.
• Dále si důkladně třete ruce o sebe a vydrhněte všechny povrchy na rukách.
• Provádějte nejméně po dobu 20 sekund. Právě mýdlo v kombinaci s drhnutím pomáhá uvolnit a odstranit choroboplodné zárodky.
• Důkladně si ruce opláchněte a osušte.
• Nemáte-li k dispozici mýdlo a vodu, použijte dezinfekční prostředek na ruce na bázi alkoholu s obsahem nejméně 60 % alkoholu.
6. Choďte na pravidelné zubní prohlídky a provádějte pravidelné čištění zubů kartáčkem a zubní nití. Po příznacích nachlazení si vyměňte zubní kartáček.
7. Dávejte si pozor na plísňové infekce, jako je mykóza nohou:
• Pečlivě si myjte nohy.
• Nepůjčujte si s přáteli boty nebo ponožky.
• Nehty by měly být krátce ostříhané a udržované v čistotě.
• Udržujte nohy co nejvíce v suchu.
• Nechoďte bosi ve společných šatnách nebo veřejných sprchách (noste sandály).
8. Nepijte nečištěnou vodu. Může obsahovat parazity a bakterie, které kteří mohou vyvolat nemoc.
9. Zamezte riziku styku s nemocnými osobami nebo je omezte. V obdobích prudkého šíření chřipky se vyhněte přelidněným prostorům.
10. Hygienicky čistěte povrchy, kterých se dotýkají nemocné osoby (např. telefony, pracovní desky, hračky).
11. Umožněte dětem s primární imunodeficiencí zařazení do malých tříd nebo kolektivů, abyste zajistili lepší kontrolu počtu kontaktů s nemocí.
12. Menší řezné ranky, popáleniny nebo škrábance omyjte mýdlem a teplovou vodou. Udržujte jejich okolí čisté a suché. Aplikujte na místo volně prodejnou antibiotickou mast nebo krém a sledujte, zda se neobjeví jakékoli nějaké známky infekce, horečky nebo výtoku z rány. Jakékoli znepokojení sdělte lékaři.
13. Příznaky nachlazení léčete rázným způsobem v domácím prostředí (viz běžné nemoci), a pokud příznaky neodezní do 3-5 dnů, vyhledejte lékařskou péči. Předem se domluvte s lékařem, jak dlouho máte čekat, než vyhledáte ošetření.
14. Nedělte se s přáteli o láhve s vodou.

Reference: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013. 2. Wash your hands. Centers for Disease Control and Prevention website. http://www.cdc.gov/features/handwashing/. Updated December 11, 2013. Last accessed September 2016. 3. Hygiene-related diseases. Centers for Disease Control and Prevention website. http://www.cdc.gov/healthywater/hygiene/disease/athletes_foot.html. Updated December 24, 2009. Last accessed September 2016. 4. Commercially Bottled Water. Centers for Disease Control and Prevention. Updated April 7, 2014. http://www.cdc.gov/healthywater/drinking/bottled/. Last accessed September 2016.

Níže se můžete seznámit se s nemocemi primární imunodeficience, které Vás mohou běžně potkat, jejich příznaky a standardní léčbou.

Je důležité, abyste se svým ošetřujícím lékařem probrali Váš osobní strategický plán v případě jakéhokoli onemocnění. Měli byste být poučeni, kdy je nezbytné vyhledání lékařského ošetření a kdy se můžete pokusit onemocnění zvládnout doma sami. Níže uvedené informace Vám mohou být v domácí léčbě nápomocné. Slouží však pouze k informačním účelům a neměli byste je používat jako náhradu za odborné rady Vašeho lékaře. Ohledně diagnózy nebo léčby jakéhokoli zdravotního problému včetně těch, které jsou popsány níže, se poraďte s lékařem.

Reference: 1. Blaese RM, Bonilla FA, Stiehm ER, Younger ME, eds. Patient & Family Handbook for Primary Immunodeficiency Diseases. 5th ed. Towson, MD: Immune Deficiency Foundation; 2013.

Imunitní systém za normálních okolností rozpoznává tzv. nebezpečné vzory, na které reaguje. V případě některých infekčních onemocnění zůstávají dlouhodobě v organismu speciální protilátky či paměťové bílé krvinky, které při opakovaném onemocnění umožní rychleji a efektivněji na infekci zareagovat. V takovýchto případech může být infekce zvládnuta dříve, než se rozvine. K umělému navození této situace slouží vakcinace (očkování, aktivní imunizace).

Viry, bakterie jsou zpracovány tak, aby nebyly nebezpečné, ale při tom vyvolaly tvorbu paměťové stopy. Očkování může být připraveno z oslabených bakteriálních či virových kmenů (živé vakcíny), z usmrcených virů či bakterií (event. jejich částí) nebo i speciálními rekombinantními postupy. K dlouhodobé ochraně je často potřeba několik dávek v úvodu a dle typu očkovací látky i následná přeočkování, protože obvykle nezajišťují plnohodnotnou celoživotní ochranu.

K jakým situacím může dojít?