Primární imunodeficity zanechávají stopy i na psychice

Primární imunodeficity (PID) ovlivňují životy lidí mnoha různými způsoby a duševnímu zdraví se přitom nevyhýbají, stres z akutních fází onemocnění střídá pocity nejistoty z úspěšného zvládnutí nemoci v dlouhodobém horizontu. Omezení, která s sebou choroba nese, mohou být překážkou v zaměstnání, sportu, cestování, ale také společenském či partnerském životě.

Od obav po depresi

Pocity vyčerpání, beznaděj, strach, podrážděnost, … To je jen několik z více možných způsobů, kterými může lidská psychika reagovat na přítomnost PID. Deprese jako taková je pak jednou z nejčastějších komplikací těchto chorob. Jedinci trpící dlouhodobě nějakým onemocněním, u kterých se deprese rozvinula, přitom mají zvýšené riziko závažnějšího průběhu, a to obou chorob. A právě tento poznatek je důvodem, proč většina profesionálů doporučuje léčit je současně. Neléčená deprese vede podobně jako neléčené tělesné onemocnění k postupnému vyčerpání sil dotyčného a podobný vliv má rovněž na jeho nejbližší okolí.

Základem je důvěra v odborníka

Jednou z nejdůležitějších podmínek kvalitního života s onemocněním je jeho přijetí. Období obcházení nejrůznějších lékařů nebo i léčitelů ve snaze nalézt jinou odpověď na svoje obtíže může být značně vyčerpávající. Porozumění dané chorobě a její přijetí předpokládá dobrý vztah s odborníkem, za kterým budete docházet s důvěrou a nebudete se bát zeptat na cokoliv, co vás zajímá.

Podržet pomůže i podpůrná síť z okolí

Jistotu a sílu psychice také dodá síť podpory, kterou je dobré si vytvořit a pěstovat. Tu mohou vedle rodiny, partnera a blízkých přátel tvořit odborníci (psycholog či psychiatr) a skupiny jedinců s podobným osudem. S nimi se můžete potkávat on-line na nejrůznějších webových fórech, ale i osobně na některém z pacientských setkání. Sdílení nemoci s jinými nemocí podobně postiženými lidmi vám může dodat nejen řadu užitečných postřehů a rad, ale i pocit, že když ostatní překážky nemoci zvládají, zvládnete to také.

Požadujte péči odpovídající svému věku

Každá věková skupina pacientů s PID se potýká s jinými druhy obtíží, přístup k nim by se tedy měl přizpůsobit jejich aktuálním potřebám. 

Například děti mohou obtížně porozumět tomu, co jejich onemocnění obnáší, a příčinám jeho vzniku, následkem čehož je pro ně obtížné přijmout léčbu v pravidelném režimu. Kvůli svému onemocnění může dítě také častěji ve škole chybět nebo mít jen omezený kontakt s vrstevníky, což u něj může vyvolávat návaly vzteku ze své odlišnosti a pocity osamocení. Dítěti je třeba umožnit, aby se začlenilo do kolektivu dětí v maximální možné míře. Pokud účast dítěte na školních i volnočasových aktivitách není možná, měl by rodič hledat kompromisy, jak dítě do jeho oblíbených činností zapojit. Psychická zátěž onemocnění samozřejmě dopadá i na rodiče malých pacientů, kteří mohou pociťovat smutek, zoufalství a beznaděj z toho, že nemohou zdravotní stav svého dítěte jednou provždy vyřešit. 

V dospívání se k obtížím spojeným s nemocí přidávají ještě běžné hormonální a emocionální změny, často vyvolávající pocit opuštěnosti a nízké sebevědomí, které PID může ještě umocnit. Adolescent může zažívat problémy s navazováním partnerských i přátelských vztahů a bránit se převzetí odpovědnosti za vlastní léčbu. V tomto věku navíc nemocní přecházejí z dětské péče do rukou lékaře pro dospělé. Rodiče by měli se svými dospívajícími dětmi co nejvíce komunikovat, aby jim pomohli jejich obavy rozehnat. Zároveň by jim měli umožnit kontakt s vrstevníky, kteří jim mohou nabídnout jiný typ emocionální podpory, rad a motivace.

Ačkoliv s PID lze dnes díky moderní léčbě žít déle než kdykoliv předtím, znamená to také, že se nemocní i déle potýkají s jejich nežádoucími účinky na psychiku. O některých problémech mohou odmítat mluvit, jindy se dostávají do situace, kdy má jejich onemocnění neblahý vliv na jejich práceschopnost. Vzhledem k dědičnosti PID se mohou potýkat s těžkostmi také při rozhodnutí založit rodinu. 

Pro každého nemocného je důležité, aby měl absolutní podporu své rodiny a svého okolí. Své přínosy může mít také udržování kontaktu s ostatními lidmi potýkajícími se s onemocněním. V některých případech, zejména v obdobích intenzivního náporu na psychiku a jinak neřešitelného propadu v psychice, je ale třeba, aby nemocný vyhledal odbornou pomoc.

(veri)

 

Zdroj:

https://patient.info/health/depression-leaflet/features/how-a-chronic-illness-affects-your-mental-health

https://ipopi.org/wp-content/uploads/2018/03/WEB_IPOPI_PsychologicalSupport-2.pdf

Zaregistrujte se zdarma
k odběru zpravodaje

Partneři

Reference: 1. Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016). 2. PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016). 3. Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).


Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.