Potvrzení diagnózy bylo pro celou rodinu úlevou

Sedmiletý chlapec Nate trpí primární imunodeficiencí, konkrétně X-vázanou agamaglobulinémií, pro níž je typická porucha vývoje jednoho typu bílých krvinek (B lymfocytů) a nedostatek protilátek, které potřebuje každý organismus pro správně fungující obranyschopnost.

Problémy téměř od narození

Příběh Nateova onemocnění začal, když mu bylo 5 týdnů. Kvůli vysokým horečkám a zánětu byl hospitalizován v nemocnici a musel podstoupit intenzivní léčbu antibiotiky. Přestože se brzy zotavil, problémy s horečkami, záněty dýchacích cest a zápaly plic se opakovaly v několikatýdenních intervalech a Nate trávil mnoho času v nemocnici. Některé aktivity běžné pro zdravé kojence a batolata musela Nateova rodina zcela vynechat a kvůli častým pobytům v nemocnici bylo omezeno i fungování celé rodiny.

Klíčový okamžik – sdělení diagnózy

Když bylo Nateovi 18 měsíců, jeho stav se zhoršil a musel strávit několik týdnů na jednotce intenzivní péče. Tehdy jeden z lékařů vyjádřil podezření na poruchu imunity a nechal malému pacientovi provést testy na X-vázanou agamaglobulinémii. Provedená vyšetření tuto diagnózu potvrdila. Nateova maminka tento okamžik považuje za zlomový moment, který přinesl velkou úlevu celé rodině. Problémy tehdy totiž dostaly konkrétní název a lékaři mohli zahájit léčbu. Nateův stav se každým týdnem zlepšoval.

Léčba se osvědčila

Na začátku léčby dostával Nate v nemocnici přímo do žíly imunoglobuliny, tedy protilátky zajišťující ochranu organismu před bakteriemi a viry. Na infuze chodil každých 14 dní a v nemocnici strávil většinou 6 hodin. Zanedlouho se ale lékaři s rodinou dohodli, že infuze bude dostávat doma. Od počátku to zvládal velmi dobře a klidně, a tak nic nebránilo tomu, aby s domácí léčbou pokračoval i nadále.

Malý pacient se naučil se svou nemocí žít

Nyní je Nateovi sedm let a věnuje se stejným aktivitám jako jeho zdraví vrstevníci. Hraje fotbal, jezdí na kole a hraje si na hřišti. Chápe svoji situaci a k nemoci přistupuje velmi statečně. Ví, že musí být celkově opatrnější než ostatní děti a že někdy bývá více unavený. V takové situaci mu rodiče přizpůsobí program a aktivity, aby se jejich syn mohl šetřit. Až bude Nate starší, čeká ho řada nových úkolů – bude se například muset naučit podávat si sám léky, hlídat si léčebný režim a myslet na pravidelné kontroly u lékaře.

(pak)

 

Zdroj:

http://www.piduk.org/whatarepids/patientstories/parentandchildrenstories/natesstory

Zaregistrujte se zdarma
k odběru zpravodaje

Partneři

Reference: 1. Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016). 2. PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016). 3. Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).


Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.