23. 5. 2019
Sedmiletý chlapec Nate trpí primární imunodeficiencí, konkrétně X-vázanou agamaglobulinémií, pro níž je typická porucha vývoje jednoho typu bílých krvinek (B lymfocytů) a nedostatek protilátek, které potřebuje každý organismus pro správně fungující obranyschopnost.
Problémy téměř od narození
Příběh Nateova onemocnění začal, když mu bylo 5 týdnů. Kvůli vysokým horečkám a zánětu byl hospitalizován v nemocnici a musel podstoupit intenzivní léčbu antibiotiky. Přestože se brzy zotavil, problémy s horečkami, záněty dýchacích cest a zápaly plic se opakovaly v několikatýdenních intervalech a Nate trávil mnoho času v nemocnici. Některé aktivity běžné pro zdravé kojence a batolata musela Nateova rodina zcela vynechat a kvůli častým pobytům v nemocnici bylo omezeno i fungování celé rodiny.
Klíčový okamžik – sdělení diagnózy
Když bylo Nateovi 18 měsíců, jeho stav se zhoršil a musel strávit několik týdnů na jednotce intenzivní péče. Tehdy jeden z lékařů vyjádřil podezření na poruchu imunity a nechal malému pacientovi provést testy na X-vázanou agamaglobulinémii. Provedená vyšetření tuto diagnózu potvrdila. Nateova maminka tento okamžik považuje za zlomový moment, který přinesl velkou úlevu celé rodině. Problémy tehdy totiž dostaly konkrétní název a lékaři mohli zahájit léčbu. Nateův stav se každým týdnem zlepšoval.
Léčba se osvědčila
Na začátku léčby dostával Nate v nemocnici přímo do žíly imunoglobuliny, tedy protilátky zajišťující ochranu organismu před bakteriemi a viry. Na infuze chodil každých 14 dní a v nemocnici strávil většinou 6 hodin. Zanedlouho se ale lékaři s rodinou dohodli, že infuze bude dostávat doma. Od počátku to zvládal velmi dobře a klidně, a tak nic nebránilo tomu, aby s domácí léčbou pokračoval i nadále.
Malý pacient se naučil se svou nemocí žít
Nyní je Nateovi sedm let a věnuje se stejným aktivitám jako jeho zdraví vrstevníci. Hraje fotbal, jezdí na kole a hraje si na hřišti. Chápe svoji situaci a k nemoci přistupuje velmi statečně. Ví, že musí být celkově opatrnější než ostatní děti a že někdy bývá více unavený. V takové situaci mu rodiče přizpůsobí program a aktivity, aby se jejich syn mohl šetřit. Až bude Nate starší, čeká ho řada nových úkolů – bude se například muset naučit podávat si sám léky, hlídat si léčebný režim a myslet na pravidelné kontroly u lékaře.
(pak)
Zdroj:
http://www.piduk.org/whatarepids/patientstories/parentandchildrenstories/natesstory
