2. 11. 2021
Primární (vrozené) poruchy imunity (imunodeficity, PID) mají vliv nejen na život pacientů samotných, ale i na jejich rodiny a blízké. Do jaké míry tato onemocnění ovlivňují duševní zdraví a jak jej můžeme pozitivně podporovat?
Diagnostika již v dětském věku
Diagnóza PID působí negativně na psychický vývoj dětí z mnoha různých důvodů. Většinou nejsou vzhledem k věku schopni plně pochopit své onemocnění, mohou pociťovat strach z diagnózy samotné nebo opakovaných návštěv a vyšetření u lékaře. Problém může nastat také v souvislosti s dodržováním předepsané léčby. K psychické nepohodě může přispívat i častá absence ve škole a omezení kontaktu s vrstevníky. Děti také často přicházejí o sportovní a jiné volnočasové aktivity, kterých se účastní jejich spolužáci. Mohou se cítit osamělé a odlišné, nezapadnou do kolektivu a v nejhorším případě mohou čelit i šikaně. Je třeba nezapomínat na to, že úzkostmi a depresemi mohou trpět i děti, nejen dospělí. Toto onemocnění samozřejmě ovlivňuje i sourozence pacientů, kteří mohou mít strach o zdraví člena rodiny. Mohou ale také žárlit, protože se jim nedostává takové pozornosti.
Pro rodiče dětí s PID je stresující již prvotní sdělení diagnózy. Dlouhodobě mohou pociťovat smutek, zoufalství a beznaděj v boji s nevyléčitelným onemocněním svého dítěte. Často mají problém smířit se s realitou a mnohdy přichází na řadu i výčitky a sebeobviňování. Jak známo, primární imunodeficity totiž patří mezi dědičná onemocnění.
Dospívání jako nejzranitelnější období
Dospívání je zranitelným obdobím, i pokud se teenager nepotýká se zdravotními problémy. V této životní etapě musí pacient s PID postupně přebrat zodpovědnost za dodržování léčby, režimových opatření i pravidelných kontrol u lékaře. Adolescenti se jen obtížně smiřují s tím, že jsou omezováni ve volnočasových aktivitách. Objevit se bohužel mohou i výčitky směrem k rodině, opět v souvislosti s dědičností onemocnění.
I v dospělosti může mít PID vliv na psychické zdraví
Díky pokrokům v medicíně se dnes pacienti s PID dožívají vysokého věku. To znamená, že se musí naučit žít dlouhodobě s onemocněním a nesnázemi, které přináší. Stresující mohou být např. časté absence v zaměstnání, jež mohou vyústit až ve finanční obtíže.
Další otázkou je plánované rodičovství. U pacientů s PID se logicky objevují pochyby, zda založit vlastní rodinu, jestli využít metody asistované reprodukce včetně dárcovství spermatu či vajíček apod.
Vzhledem k tomu, že někteří pacienti s PID jsou ve vyšším riziku rozvoje nádorového onemocnění, může i tento aspekt přispívat k pocitům strachu a úzkosti. Starší pacienti se navíc mohou cítit osaměle a izolovaně.
Co může pomoci?
Rodiče se musí snažit vytvořit pro dítě s PID co nejpřirozenější prostředí, ve kterém bude vyrůstat. V každém věku je důležité pozitivní myšlení a komunikace. Postupem času bude totiž nutné dítěti vysvětlit, v čem jeho onemocnění spočívá a jaká opatření a léčbu je třeba dodržovat. Podpora rodiny a přátel je pro pacienta naprosto zásadní. Existují i pacientské organizace, kde se sdružují pacienti s PID i se členy rodiny. Zde mohou sdílet své zkušenosti s onemocněním a rady a tipy, jak se s ním vypořádat.
Užitečné odkazy pro pacienty s PID
Spolek Imuníci, z. s., https://www.imunici.cz/ – účelem spolku je sdružování a podpora lidí s imunodeficiencí.
Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s., (ČAVO) https://www.vzacna-onemocneni.cz/ – posláním této asociace je sdružovat organizace pacientů se vzácnými nemocemi i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejností.
Většina dětí může navštěvovat normální mateřskou i základní školu, a mohou se tak účastnit většiny volnočasových aktivit včetně těch sportovních. Pravidelný pohyb je totiž pro psychickou pohodu nesmírně důležitý. V neposlední řadě může pomoci také návštěva psychologa.
(mafi)
