Odborně garantovaný program
V programu, který byl rozdělen do dvou hlavních bloků – pro pacienty s primárními imunodeficity a pro pacienty s hereditárním angioedémem, byly zastoupeny jak obecné přednášky (například o funkcích a poruchách imunitního systému, či klinickém obrazu a historii hereditárního angioedému), tak prezentace s užším zaměřením. Při nich došlo na témata jako imunodeficity u dětí, specifika výživy pacientů s imunodeficitem či současnost a budoucnost léčby hereditárního angioedému. Garantkami jednotlivých částí programu byly prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc., primářka Ústavu imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol pro přednášky týkající se imunodeficitů a MUDr. Marta Sobotková ze stejného pracoviště pro semináře věnované hereditárnímu angioedému.
Pestrá škála seminářů i důraz na praktické aspekty
Účastníci víkendového setkání z řad pacientů a jejich rodinných příslušníků měli příležitost se kromě přednášek přímo souvisejících s jejich diagnózami seznámit také s dalšími aspekty chronického onemocnění, jako je psychologie pacienta, zátěžové situace či život se vzácnou chorobou. Prof. MUDr. Anna Šedivá připravila pro posluchače také přednášku zaměřenou na zpracování vzorků krve. V ní pacientům velmi prakticky přiblížila, jak se ve FN Motol nakládá s krví po odběru a jaké jsou jednotlivé fáze jejího zpracování a hodnocení.
Setkání jako odrazový můstek pro další pacientské aktivity
Součástí edukačního programu bylo také představení České asociace vzácných onemocnění (ČAVO). Koordinátorka asociace Martina Michalová představila činnost ČAVO a nastínila potenciál pacientských organizací v České republice – od zapojení se do jednání s lokálními úřady a institucemi až po možnosti mezinárodní spolupráce. Na význam a potřebu spojení pacientů s primárními imunodeficity na úrovni pacientské organizace upozornila také MUDr. Anna Šedivá, která tyto aktivity považuje za velmi důležité a přínosné v mnoha směrech. Na závěr víkendového pacientského setkání se uskutečnilo společné vypouštění balónků coby odkaz na celosvětově rozšířený Balónkový den, kterým se připomínají právě primární imunodeficity.
(pak)
Zdroj: Pacientské setkání/edukační seminář Primární imunodeficity a hereditární angioedém. Seč, 9.–10. června 2018.
