9. 9. 2025
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) v dubnu tohoto roku spustila novou online platformu www.plazmaticke-proteiny.cz, jejímž cílem je zvýšit povědomí o problematice léčby plazmatickými proteiny a zlepšit přístup k těmto terapiím. Představuje pacientské příběhy, odborné rozhovory a aktuální informace z dané oblasti, které mají přímý dopad na situaci pacientů v ČR.
„Škála onemocnění, pro jejichž léčbu se plazmatické proteiny využívají, je velmi široká. Přesto, že jde o velmi odlišné nemoci nebo stavy, cítili jsme velkou potřebu vytvořit platformu, která bude zájmy těchto pacientů hájit,“ vysvětluje René Břečťan, místopředseda ČAVO.
Plazmatické proteiny se využívají k léčbě řady závažných a život ohrožujících stavů, stejně jako chronických onemocnění. V medicíně hrají zásadní roli, neboť řeší jak akutní naléhavé případy, tak chronické stavy, u nichž nemusí existovat žádná alternativní léčba na bázi jiných biotechnologií chemických molekul. Jediným zdrojem těchto proteinů jsou dobrovolní dárci, jejichž počet je však omezený, a proces zpracování krevní plazmy je velmi složitý. V minulosti to vedlo k častým výpadkům dostupnosti těchto léků. Jen v ČR plazmatické proteiny užívá více než 60 tisíc pacientů ročně, toto číslo navíc stále roste. Mezi plazmatické proteiny patří například sérový albumin, imunoglobuliny (protilátky), krevní srážecí faktory, C1 inhibitor.
Platforma také nabízí možnost zapojení do Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů (PUPP), která stále přijímá nové členy. „Naším cílem je nejen sdílení zkušeností s dalšími pacienty a zmapování jejich potřeb, ale především možnost aktivně ovlivnit dostupnost těchto životně důležitých léků a účastnit se strategických diskuzích o připravovaných legislativních změnách,“ vysvětluje Camelia Isaic, předsedkyně pacientské organizace HAE Junior, která pracovní skupinu vede. „Naší vizí je, aby se hlas pacientů stal důležitou součástí rozhodovacích procesů v ČR i v EU,“ doplňuje.
Mezi partnery projektu patří Ústav imunologie 2. LF UK ve Fakultní nemocnici v Motole a advokátní kancelář Kastner & Pieš, spolupráce je navázána s mezinárodními organizacemi IPOPI a Eurordis. Projekt je podporován společnostmi Takeda, CSL Behring a Jeffrey Modell Foundation.Odbornou garantkou je profesorka Anna Šedivá z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol.
Další podrobnosti najdete na www.plazmaticke-proteiny.cz. Přihlášení do Pracovní skupiny uživatelů plazmatických proteinů je možné zde.
C-ANPROM/CZ/NON/0022 Srpen 2025
