Nejčastější otázky nemocných s vrozenými poruchami tvorby protilátek v ordinaci klinického imunologa

V následujícím textu pro vás MUDr. Pavlína Králíčková sestavila seznam nejčastějších otázek, které slýchává od pacientů ve své ordinaci klinického imunologa. Doplnila je i o své odpovědi. Možná mezi nimi naleznete otázku, kterou byste svému lékaři chtěli položit také.

Mám diagnostikovanou poruchu tvorby protilátek a lékař mi doporučil substituční léčbu. Jak dlouho budu muset docházet na léčbu protilátkami?

Vzhledem k tomu, že se jedná o primární, tedy vrozenou poruchu imunitního systému, při níž je chyba zakódována již v genetické informaci, je vysoce pravděpodobné, že bude nezbytná celoživotní léčba. Stejně jako u diabetika 1. typu, jehož tělo není samo schopno vyrábět inzulin, neexistuje jiná možnost než mu ho pravidelně dodávat.

Jaké jsou možnosti v léčbě protilátkami?

Protilátky se tělu musí dodávat v pravidelných intervalech. Obvykle se vychází z doporučené dávky vypočtené podle vaší hmotnosti na jeden kalendářní měsíc a dále upravené dle individuálních potřeb. Na základě vašeho zdravotního stavu a dalších okolností vám lékař doporučí vhodnou formu léčby. Někdy můžete mít na výběr z několika způsobů, pak bude záležet zcela na vás, který zvolíte. Obecně lze říci, že protilátky se mohou aplikovat přímo ve zdravotnickém zařízení do žíly, obvykle v intervalu 3–4 týdnů, nebo je možné zvolit domácí léčbu. Domácí léčbu si po pečlivém zaškolení podává pacient sám nebo mu ji aplikuje někdo z jeho blízkých, a to do podkoží. Aplikace může probíhat přímo nebo prostřednictvím speciální pumpy. Interval se liší dle dávky, zvoleného přípravku i potřeb vašeho organismu, obvykle 1× měsíčně až 2× týdně.

Co dalšího mohu udělat pro posílení svého imunitního systému?

Přestože primární imunodeficity jsou způsobeny vrozenou genetickou chybou, nelze podceňovat i jiné okolnosti, které mohou imunitu dále oslabit. Proto je velmi důležité nekouřit, nepít nadměrně alkohol, zdravě se stravovat (nedržet žádné jednostranné diety, ale mít pestrý jídelníček s dostatkem ovoce, zeleniny, mléčných výrobků a masa, včetně rybího), dostatečně se hýbat a na druhou stranu i odpočívat a nepodceňovat období rekonvalescence. Stejně důležité je i podpoření psychické pohody vhodnými koníčky, pobyty v přírodě, cvičením jógy apod.

Mám poruchu imunity a lékař mi paradoxně předepsal i léky, které naopak mohou imunitu snižovat, není to velké riziko?

V řadě případů vládne v imunitním systému zmatek. Záleží na místě, kde v něm došlo k chybě. Někdy tělo na jedné straně netvoří dostatečné množství protilátek, ale na straně druhé mohou buňky imunitního systému poškozovat vlastní orgány. V takovém případě se nedá nic dělat a lékař musí předepsat léky, které budou tyto „splašené a zmatené“ buňky držet pod kontrolou, jinak by došlo k mnohem větším problémům. Záleží ale na typu podávaných léků. V některých případech lékař preventivně předepisuje nízkou dávku antibiotik, aby ještě snížil riziko infekcí.

Mám se nechávat očkovat proti chřipce?

Očkování proti chřipce je vhodné postupovat každoročně. U osob s poruchou imunity je plně hrazeno ze zdravotního pojištění. Vyplatí se očkovat i ostatní členy rodiny, aby se dále snížilo riziko onemocnění. Nelze totiž zaručit, že odpověď na očkování u osoby s poruchou imunity bude zcela dostatečná. Podávané protilátky bohužel nezajišťují plnou ochranu.

Jak to je s očkováním proti spalničkám?

Na tuto otázku bohužel neexistuje jednoznačně uspokojivá odpověď. Z epidemiologického hlediska lze i nadále očekávat zvýšený výskyt spalniček i v České republice. Očkování proti spalničkám je sice dostupné, ale jedná se o vakcínu, v níž byl virus pouze oslaben. Vakcína ale není vhodná u většiny lidí s imunodeficity, protože by mohlo dojít k rozvoji onemocnění přímo tímto vakcinačním kmenem. Podávané infuze protilátek opět nezajišťují jednoznačnou ochranu. U některých lidí, u kterých se rozvinul imunodeficit až v dospělém věku, může i v dospělosti přetrvávat jistá hladina protilátek či paměťových T lymfocytů po prodělaném onemocnění nebo očkování z dětství a zajišťovat alespoň částečnou ochranu.

Mohu cestovat do exotických zemí?

Je potřeba uvědomit si, že infuze protilátek nezajišťují ochranu proti exotickým onemocněním. Očkování, které se běžně provádí při cestách do rizikových zemích, je u osob s imunodeficity problematické. Některé vakcíny jim nelze podat, protože by byly nebezpečné, a ostatní nemusí vést ke správné odpovědi. Je to třeba mít vždy na paměti, když si vybíráte cíl své cesty.

Absolvuji pravidelnou léčbu protilátkami, mám se nechat u praktického lékaře očkovat proti tetanu?

Obvykle to není nutné. Váš ošetřující lékař vám hladinu protilátek proti tetanu v krvi může i změřit. Při pravidelné léčbě protilátkami jsou obvykle hladiny v rozmezí, jako byste byli očkováni. Dárci plazmy jich totiž mívají dostatek. Pouze při rizikových úrazech je možné očkováním pro jistotu zasáhnout.

Chodím na léčbu protilátkami a v laboratorních testech mi vycházejí pozitivní protilátky proti žloutence, ale nejsem si vědom, že bych ji někdy prodělal. Jak to je možné?

Přítomnost protilátek v třídě IgG, která se obvykle měří, neznamená probíhající onemocnění, pouze zanechanou paměť. V případě lidí podstupujících léčbu protilátkami se tak jedná o přenesenou ochranu od dárců plazmy, kteří byli buď očkováni, či žloutenku sami v minulosti prodělali. Každý dárce krve a plazmy je navíc při každém odběru testován na přítomnost žloutenky a dalších onemocnění přenášených krví. V případě odhalení infekce je z registru dárců ihned vyřazen.

Jaká je pravděpodobnost, že mé dítě bude trpět stejným onemocněním?

V tomto případě záleží na typu onemocnění. Pokud je známá přesná mutace, na jejímž základě onemocnění vzniklo, lékaři odhadnou pravděpodobnost postižení vašich dětí poměrně přesně. Dokážou dokonce říci, zda budou postiženi pouze chlapci a dcery budou zdravé a gen pouze přenesou do další generace, nebo zda se onemocnění přenáší bez rozdílu pohlaví a potomek má 25% či 50% pravděpodobnost zdědění chybné informace (zda je gen tzv. recesivní či dominantní). Pokud není znám chybný gen, pak může lékař pravděpodobnost jen hrubě odhadovat. Ta však bývá často o dost nižší, například kolem 10 %.

MUDr. Pavlína Králíčková

Zaregistrujte se zdarma
k odběru zpravodaje

Partneři

Reference: 1. Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016). 2. PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016). 3. Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).


Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.