Co nejvíce trápí pacienty s HAE? I na to odpověděl edukační online seminář

Seminář pro pacienty s poruchami imunity, který se letos s ohledem na epidemii COVID-19 konal pouze online formou, se zabýval také vzácnou nemocí hereditární angioedém (HAE). Jaké novinky lze v léčbě této choroby do budoucna očekávat? Do jaké míry může onemocnění zhoršovat stres? I na tyto otázky v rámci semináře odpovídali zúčastnění odborníci. Pokud jste nestihli sledovat seminář živě, můžete jej nyní zhlédnout v rámci videozáznamu.

Život pacientů s onemocněním HAE není jednoduchý. Jak ve své přednášce shrnula MUDr. Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol, studie napříč Evropou i světem zmiňují řadu potíží, na něž jedinci s HAE naráží. Například uvádí, že až u 66 % pacientů bývá tato diagnóza v první fázi zaměněna za jiné choroby, nejčastěji alergické otoky nebo zánět slepého střeva. Problém je současnosti i v tom, do jaké míry nemoc zasahuje pacientům do osobního, ale i profesního života. Také je trápí nedostupnost léčby a problémy s její aplikací. Předběžné závěry výzkumu realizovaného v ČR uvádí, co lze udělat proto, aby se život těchto pacientů zlepšil.

Garantem online semináře byl Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, organizaci zajistila společnost MeDitorial ve spolupráci se společností Takeda a dalšími partnery.

(lek)

Zaregistrujte se zdarma
k odběru zpravodaje

Partneři

Takeda
HAE Junior z.s.
Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem

Reference: 

  1. Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016).
  2. PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016).
  3. Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).

Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.