Seminář pro pacienty s poruchami imunity, který se letos s ohledem na epidemii COVID-19 konal pouze online formou, se zabýval také vzácnou nemocí hereditární angioedém (HAE). Jaké novinky lze v léčbě této choroby do budoucna očekávat? Do jaké míry může onemocnění zhoršovat stres? I na tyto otázky v rámci semináře odpovídali zúčastnění odborníci. Pokud jste nestihli sledovat seminář živě, můžete jej nyní zhlédnout v rámci videozáznamu.
Život pacientů s onemocněním HAE není jednoduchý. Jak ve své přednášce shrnula MUDr. Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol, studie napříč Evropou i světem zmiňují řadu potíží, na něž jedinci s HAE naráží. Například uvádí, že až u 66 % pacientů bývá tato diagnóza v první fázi zaměněna za jiné choroby, nejčastěji alergické otoky nebo zánět slepého střeva. Problém je současnosti i v tom, do jaké míry nemoc zasahuje pacientům do osobního, ale i profesního života. Také je trápí nedostupnost léčby a problémy s její aplikací. Předběžné závěry výzkumu realizovaného v ČR uvádí, co lze udělat proto, aby se život těchto pacientů zlepšil.
Garantem online semináře byl Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, organizaci zajistila společnost MeDitorial ve spolupráci se společností Takeda a dalšími partnery.
(lek)