Naše dítě má poruchu imunity, hledáme spojení s dalšími rodinami. Jak na to?

Mít doma potomka s poruchou imunity není snadné – různé zdravotní problémy a omezení či specifické potřeby těchto dětí dovedou rodičům nejednou zamotat hlavu. Kontakt s rodinami, které řeší podobné starosti, může v mnoha situacích usnadnit každodenní život rodiny a poskytnout jí potřebnou podporu v tom, že v dané situaci není sama.

Jakékoliv chronické onemocnění představuje dlouhodobou zátěž pro celou rodinu, pokud se ale týká dětí, platí to dvojnásob. Ne nadarmo se ovšem říká, že sdílená starost je poloviční starost. Rodiče dětí s poruchami imunity mají naštěstí šanci sdílet své problémy, úspěchy či neúspěchy v léčbě, tipy a poznatky s dalšími rodinami – díky pacientským organizacím.

Zkontaktovat pacientskou organizaci je snadné

Cílem pacientských organizací je sdružovat pacienty s daným onemocněním a jejich rodiny, rozvíjet vzájemnou spolupráci, zprostředkovávat kontakty s odborníky na dané onemocnění a poskytovat pacientům a jejich rodinám praktické informace a rady.

Informace o pacientských organizacích, které většinou fungují jako spolky nebo neziskové organizace, jsou dostupné na internetu a navázání kontaktu s nimi bývá jednoduchou záležitostí. Stačí se s organizací spojit telefonicky nebo e-mailem, domluvit si například osobní schůzku a dozvědět se, jak daná organizace funguje a jaké nabízí služby. Řada z nich pořádá také pacientská setkání, která jsou ideální příležitostí, při níž je možné sdílet zkušenosti s dalšími pacienty a jejich rodinami.

V České republice pacientská organizace nyní vzniká, brzy přineseme další informace na www.poruchy-imunity.cz.

Jaké organizace pomáhají?

Pacienti s poruchami imunity se mohou obracet například na Českou asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO), která sdružuje pacientské organizace zabývající se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, kteří s nimi bojují nezávisle na nich, a hájí jejich zájmy na mnoha frontách. Omezené možnosti sdílet zkušenosti s podobně nemocnými osobami a rodinami patří podle ČAVO k nejčastějším problémům pacientů, proto se spolek soustředí i na tento typ podpory.

Další organizací, na kterou se mohou rodiče dětí s poruchami imunity obracet, je Sdružení pro alergické a astmatické děti (SAAD). SAAD propojuje rodiče i zdravotníky, kteří se chtějí blíže věnovat tématům alergií a poruch imunity v dětském věku.

Na mezinárodní úrovni je „jedničkou“ mezi organizacemi zaměřenými na poruchy imunity Nadace Jeffreyho Modella. Na jejích internetových stránkách se mohou rodiče, kteří umějí anglicky, dozvědět řadu důležitých informací o poruchách imunity a získat další užitečné kontakty. Nadace nabízí možnost kontaktovat se s dalšími rodiči dětí s poruchami imunity po celém světě prostřednictvím sociálních sítí.

Další informace najdete v článku Organizace a podpůrné skupiny pro primární imunodeficienci

(pak)

 

Zdroje:

http://www.vzacna-onemocneni.cz/

http://saad.davi.cz/

http://www.info4pi.org/

https://www.mzcr.cz/KvalitaABezpeci/obsah/pacientske-organizace_3300_29.html

Zaregistrujte se zdarma
k odběru zpravodaje

Partneři

Reference: 1. Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016). 2. PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016). 3. Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).


Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.