Jakékoliv chronické onemocnění představuje dlouhodobou zátěž pro celou rodinu, pokud se ale týká dětí, platí to dvojnásob. Ne nadarmo se ovšem říká, že sdílená starost je poloviční starost. Rodiče dětí s poruchami imunity mají naštěstí šanci sdílet své problémy, úspěchy či neúspěchy v léčbě, tipy a poznatky s dalšími rodinami – díky pacientským organizacím.
Zkontaktovat pacientskou organizaci je snadné
Cílem pacientských organizací je sdružovat pacienty s daným onemocněním a jejich rodiny, rozvíjet vzájemnou spolupráci, zprostředkovávat kontakty s odborníky na dané onemocnění a poskytovat pacientům a jejich rodinám praktické informace a rady.
Informace o pacientských organizacích, které většinou fungují jako spolky nebo neziskové organizace, jsou dostupné na internetu a navázání kontaktu s nimi bývá jednoduchou záležitostí. Stačí se s organizací spojit telefonicky nebo e-mailem, domluvit si například osobní schůzku a dozvědět se, jak daná organizace funguje a jaké nabízí služby. Řada z nich pořádá také pacientská setkání, která jsou ideální příležitostí, při níž je možné sdílet zkušenosti s dalšími pacienty a jejich rodinami.
V České republice pacientská organizace nyní vzniká, brzy přineseme další informace na www.poruchy-imunity.cz.
Jaké organizace pomáhají?
Pacienti s poruchami imunity se mohou obracet například na Českou asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO), která sdružuje pacientské organizace zabývající se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, kteří s nimi bojují nezávisle na nich, a hájí jejich zájmy na mnoha frontách. Omezené možnosti sdílet zkušenosti s podobně nemocnými osobami a rodinami patří podle ČAVO k nejčastějším problémům pacientů, proto se spolek soustředí i na tento typ podpory.
Další organizací, na kterou se mohou rodiče dětí s poruchami imunity obracet, je Sdružení pro alergické a astmatické děti (SAAD). SAAD propojuje rodiče i zdravotníky, kteří se chtějí blíže věnovat tématům alergií a poruch imunity v dětském věku.
Na mezinárodní úrovni je „jedničkou“ mezi organizacemi zaměřenými na poruchy imunity Nadace Jeffreyho Modella. Na jejích internetových stránkách se mohou rodiče, kteří umějí anglicky, dozvědět řadu důležitých informací o poruchách imunity a získat další užitečné kontakty. Nadace nabízí možnost kontaktovat se s dalšími rodiči dětí s poruchami imunity po celém světě prostřednictvím sociálních sítí.
Další informace najdete v článku Organizace a podpůrné skupiny pro primární imunodeficienci
(pak)
Zdroje:
http://www.vzacna-onemocneni.cz/
https://www.mzcr.cz/KvalitaABezpeci/obsah/pacientske-organizace_3300_29.html
