Letošní Světový týden PID vyzývá k akci, pojmenovat situaci už nestačí

21. 4. 2026

Připomínce potřeb lidí s primárními imunodeficiencemi (PID) je každý rok věnován jeden týden. Nejinak je tomu i letos, kdy akce připadá na 22.–29. duben. Zatímco loni bylo heslem „Vidět neviditelné“ (See unseen) a akce se primárně zaměřovala na sdílení různých zkušeností s PID jako ilustrace neuspokojivé situace této pacientské skupiny v různých koutech světa, letos jde mezinárodní pořadatelský řídící výbor sestavený ze zástupců pacientů, lékařů, sester a dalších zaangažovaných skupin a spolupracující se zástupci národních organizací i sponzory o krok dál a spolu s heslem „Není čas čekat“ (We can’t wait) usilují o prosazování systémových změn, které povedou k časnému záchytu PID a následnému zajištění okamžitého přístupu všech pacientů k léčbě.

Dva roky čekání na správnou diagnózu

Letošní Světový týden PID upozorňuje na to, že je celosvětově až příliš velká mezera mezi tím, co o situaci pacientů víme, a co s ní skutečně děláme. Mít pro nemocné pochopení je sice žádoucí, ale na prvním místě potřebují léčbu, jejímž předpokladem je včasné stanovení diagnózy. Odhaduje se, že PID celosvětově trpí okolo 6 milionů lidí, ale až 90 % z nich stále neobdrželo diagnózu, přičemž zpoždění diagnózy oproti zjištění prvních příznaků onemocnění dosahuje v průměru 2 let.

Navzdory tomu, že PID patří mezi vzácná onemocnění, ve většině případů jsou léčitelná a jejich účinná léčba je k dispozici. Neuspokojivá situace lidí čekajících na ni je tedy dobře řešitelná. Nemusejí bloudit zdravotnickým systémem, nemusejí protrpět další série infekcí bez adekvátní pomoci a žít v neustálé nejistotě, co se děje s jejich zdravím. Je odpovědností nás všech, aby jim byla péče zajištěna včas.

Nejde o medicínský, ale organizační problém

Na rozdíl od jiných zemí u nás nehrozí, že by se pacienti s PID nedostali k léčbě. Klíčovou otázkou však zůstává, kdy se k ní dostanou. Vše záleží na tom, kdy pacient podstoupí vyšetření u specialisty (imunologa), kdy ho jeho ošetřující lékař na něj odešle a jak rychle se vyšetření provede.

V jednotě je síla – připojte se k výzvě!

Cílem světového týdne je demonstrovat sílu společného hlasu všech zaangažovaných skupin – lékařů, pacientů, politiků i ostatních lidí, kterým na zlepšení situace osob diagnostikovaných s PID záleží. Sdílet konkrétní zkušenost dává smysl, protože jasně ukazuje, jak včasná péče mění životy. Právě pacientské příběhy jsou důkazy, které mohou systém „tlačit“ kupředu a přinést změnu dosavadní praxe. Ke svému příběhu sdílenému na sociálních sítích můžete připojit jeden z hashtagů kampaně (#WorldPIWeek2026 nebo #WeCantWait).

Tím ale možnosti, jak věci posunout, rozhodně nekončí. Dále je možné podílet se na osvětě lékařů, veřejnosti i politiků. Vždy je však třeba volat po konkrétní systémové změně, mít specifické požadavky. Například rodiče dětí s podezřením na PID je možné povzbudit, aby se nebáli lékařů ptát na varovné signály PID.

Je důležité, aby všichni jednali dříve a využívali všechny dostupné cesty k odbornému vyšetření. Nikdo nemůže mít jistotu, ale první náznaky mohou být v celém diagnostickém procesu neocenitelné. Cílem je vytvořit globální tlak na změnu, který nelze ignorovat.

Podpořte jeden konkrétní krok ke zlepšení péče ve svém okolí, protože na správnou péči nikdo nemá čekat. Letošní světový týden PID připomíná, že účinná léčba a diagnostické nástroje existují, ale lidé na ně stále příliš často čekají. Pojďme to změnit teď. Není čas čekat.