3. 12. 2020
Zdravotní problémy 24leté Hany se vlečou od jejího útlého dětství. Vlastně většina jejích raných vzpomínek je spojena s nemocnicí a kapačkou. Neustále se potýkala s infekcemi a záněty dutin, její tělo navíc bývalo pokryto bezpočtem modřin. Praktický lékař v té souvislosti dokonce kontaktoval sociální pracovníky, protože pojal podezření, že by rodiče mohli svou dcerku týrat. Příčina všech obtíží však byla naprosto jiná.
Život malé Hany a její rodiny změnila až jedna z mnoha návštěv pohotovostní služby. Sloužící lékař mamince dvouleté dívky doporučil, aby kontaktovala jeho známého imunologa. Věci se vzápětí daly do pohybu. Sada vyšetření odhalila nízkou hladinu některých protilátek (imunoglobulinů), tedy složitých bílkovin, které si organismus vytváří na obranu proti cizorodým látkám, tzv. antigenům. Konkrétně imunoglobulinu A (IgA) a imunoglobulinu G (IgG).
Vyšetření také prokázalo nedostatek krevních destiček v krvi. Právě tento deficit způsoboval časté modřiny na dívčině těle.
Nejprve léčba, pak diagnostika CVID
Již tehdy, ve dvou letech, začala Hana užívat léčbu imunoglobuliny, díky níž opakované zánětlivé infekce výrazně ustoupily. Po čtyřech letech zkusil ošetřující lékař tuto terapii vysadit, ovšem s nepříznivým výsledkem. Haně se velmi rychle vrátily časté nemoci. Následné vyšetření pak odhalilo diagnózu a příčinu všech potíží – tzv. běžnou variabilní imunodeficienci (CVID – common variable immunodeficience). Jde o skupinu více různorodých onemocnění, pro která jsou charakteristické poruchy tvorby protilátek a narušená regulace imunitního systému.
Hana opět začala užívat pravidelné infuze léků a její zdravotní stav se v mnoha ohledech zlepšil. Ne však po všech stránkách, v osmi letech ji začaly trápit zažívací obtíže a lékaři jí diagnostikovali nespecifické střevní záněty. V té době ještě nedokázali určit, zda jde v dívčině případě o Crohnovu chorobu, nebo o ulcerózní kolitidu. Se střevními problémy se potýkala až do momentu, kdy jí lékaři v 11 letech vyoperovali tlusté střevo.
Jednou týdně léky do podkoží
Až do 18 let užívala Hana infuze léků nitrožilně, a to vždy jednou za tři týdny. Pak nastoupila na vysokou školu a přešla k podkožnímu podávání protilátek jednou týdně. „Mohu si tak sama aplikovat léky, když je to potřeba, což mi výrazně zjednodušuje život. Další výhodu subkutánní infuze vidím v tom, že už mou léčbu neprovází vrcholy a propady, pokud hladina (léku) poklesne. Tedy nepociťuji velký rozdíl před aplikací a po ní, jenom vím, že pokud bych lék neužívala pravidelně, cítila bych se otřesně,“ říká 24letá Hana.
Vedle léků ovlivňujících primární imunodeficienci užívá Hana také léčivé přípravky na Crohnovu chorobu a nově také na artritidu, která jí byla nedávno diagnostikována.
Nepřestávat s tím, co máme rádi
V současnosti Hanu zřejmě nevíce trápí únava, naopak s infekcemi se mladá žena potýká jen minimálně. „Dá se říci, že svůj životní styl spíš musím upravovat kvůli Crohnově chorobě,“ říká. Po dokončení univerzitního studia se jí podařilo nalézt vyhovující práci, v níž měla štěstí na nadřízeného. Když si pročetl informace o nemocech, se kterými se Hana potýká, souhlasil s občasnou prací z domova, když to bude potřebovat.
Hana, vlastně Hannah, žije ve Velké Británii. Se svým příběhem se svěřila na webu pacientské organizace Primary Immunodeficiency UK (PID UK). Také přidala několik svých tipů, jak se s nemocí lépe vypořádat:
- Najděte si diskuzní fórum s lidmi, kteří mají podobné zdravotní problémy, ať už na Facebooku, specificky zaměřených webových stránkách, v České republice jde mj. o stránky www.poruchy-imunity.cz, či v rámci neziskových organizací – např. www.imunici.cz. Pomáhá promluvit si s lidmi, kteří touto diagnózou trpí déle.
- Věnujte se i nadále činnostem, které máte rádi. Jen kvůli onemocnění nemusíte přestat jezdit na raftech nebo skákat s padákem.
- Promluvte si s rodinou a přáteli. Je důležité, že rozumí tomu, jak se cítíte, a mohou vás podpořit.
(lek)
