30. 9. 2020
Zhruba 650 000 osob se celosvětově potýká s primárními imunodeficiencemi (PID). Jde přitom o značně heterogenní skupinu nemocí, která zahrnuje asi 350 různých vzácných chorob. Co je na PID nejtěžší? Proč je sdělení diagnózy pouze začátkem a jaká doporučení mají pro své kolegy samotní nemocní? Podívejte se na krátká videa, která vznikla ve spolupráci s pacienty v rámci kampaně Deset týdnů pro primární imunodeficience.
Sanne, Jennifer, Tobias, Gary, Ian, Sascha a ještě několik dalších pacientů. Každý z nich se v minulosti potýkal s mnoha zdravotními neduhy, často nejasného původu, než se dopátral své diagnózy. „V dětství jsem měla nespočet pneumonií, streptokokových infekcí v krku, téměř neustále jsem byla nachlazená,“ vzpomíná Jennifer.
Cesta k určení správné diagnózy bývá u řady pacientů s PID velice dlouhá a ani tím to samozřejmě nekončí. Verdikt od lékaře přináší kromě úlevy často i obavy, co bude dál. Vzhledem k tomu, že PID jsou vzácná onemocnění, nemocní těžko hledají někoho, s kým mohou svá trápení sdílet a kdo jim rozumí. Přesto je důležité o nemoci mluvit.
PID ovlivňují pacienty nejen fyzicky, ale i psychicky. Úzkosti, obavy i pocity nepochopení jsou běžnou součástí života těchto jedinců. „Největší výzvou je poslouchat své tělo a akceptovat, že je v pořádku být nemocný, i když to člověka štve,“ říká Sascha. Důležité je zkrátka nalézt si svou vlastní cestu pro zvládání nemoci i života s ní.
(lek)
