23. 4. 2021
Každoroční kampaň nazvaná Světový týden primárních imunodeficiencí (World PI Week) se letos uskuteční od 22. do 29. dubna. Hlavním posláním této akce je šířit a aktualizovat informace o poruchách imunity nejen mezi širokou veřejností, ale také mezi odborníky.
V České republice se počet pacientů s prokázanými primárními imunodeficiencemi (PI) pohybuje okolo tisícovky. Všichni takto diagnostikovaní nemocní jsou evidováni v českém registru. U mnoha dalších osob však zůstává tato diagnóza, i přes jejich četné zdravotní obtíže, neodhalena. I proto je jedním z hlavních cílů akce World PI Week rozšiřovat celosvětové povědomí o vzniku, projevech a dostupné léčbě primárních imunodeficiencí.
Poznat a léčit
Primární imunodeficience patří mezi vzácná onemocnění, ke kterým dochází, když imunitní systém člověka selže nebo nefunguje správně. Pokud je chyba imunity přenesena geny, jedná se právě o primární imunodeficience. Existuje více než 380 druhů těchto poruch, které se značně liší svou závažností. Miliony lidí žijí s narušeným imunitním systémem, přičemž část z nich o tom ani neví. Pro všechny je tak zásadní především včasná diagnóza a přístup k odpovídající léčebné péči.
Hlavní je spojit síly
Snahou mezinárodní organizace pacientů s primárními imunodeficiencemi není jen zprostředkovat informace o těchto onemocněních, ať už prostřednictvím mnoha akcí, nebo aktivit. Snaží se také o globální propojení všech zúčastněných. To může přinést mimo jiné pozitivní změny ve zdravotních systémech a postupech, čímž se zlepší péče o pacienty i kvalita jejich každodenního života. Hlavním posláním letošního Světového týdne PI je vytvářet a upevňovat globální hnutí kolem PI a budovat centrální platformu, na které mohou stavět všichni, kterých se tato onemocnění týkají – tedy pacienti, sestry a lékaři, vědci i zdravotnický průmysl.
Témata letošního ročníku
Letošní Světový týden PI nastoluje tři hlavní témata. V první řadě jde o zajištění dostupnosti krevní plazmy zdravých dárců, která je zdrojem pro výrobu protilátek, jež se v rámci léčby části nemocných pravidelně podávají. Tato terapie, často zachraňující životy lidí s PI, závisí na dárcovství. Proto je nutné oslovit a motivovat co nejvíce dobrovolníků.
Druhé téma je zaměřené na bezpečnost a ochranu pacientů s poruchami imunity, konkrétně prostřednictvím očkování. Vakcinace hraje klíčovou roli při ochraně osob s primárními imunodeficiencemi. Tím, že se lidé navzájem chrání očkováním, chrání i tyto nemocné. Bezpečnost pacientů jde přitom ruku v ruce s bezpečností zdravotnických pracovníků, což se ukazuje i během současné pandemie covidu-19.
Posledním tématem je kvalita života lidí s PI. Pro tyto pacienty je klíčová dostupnost diagnostiky a léčby. Právě od toho se odvíjí nejen fyzické, ale i psychické zdraví pacientů. Pro inovaci a pokrok v klinických postupech je zásadní také výzkum a sběr dat, který se týká pacientů s PI.
Pro lepší život
Letošní Světový týden PI si klade za cíl poukázat na nezbytnost zlepšení diagnostiky a screeningu jako nástrojů pro snadnější rozpoznávání primárních imunodeficiencí. Snahou je také rozšířit povědomí o těchto nemocech mezi rodiči, učiteli a veřejností, aby tak lépe porozuměli pacientům. V neposlední řadě se tato akce snaží upozornit i na nutnost kvalitního vzdělávání odborníků – mj. na nich záleží, jaký život budou lidé s primární imunodeficiencí žít.
(hno)
