Dostupnost plazmy, očkování a kvalita života – to jsou letošní hlavní témata akce Světový týden PI

Každoroční kampaň nazvaná Světový týden primárních imunodeficiencí (World PI Week) se letos uskuteční od 22. do 29. dubna. Hlavním posláním této akce je šířit a aktualizovat informace o poruchách imunity nejen mezi širokou veřejností, ale také mezi odborníky.

V České republice se počet pacientů s prokázanými primárními imunodeficiencemi (PI) pohybuje okolo tisícovky. Všichni takto diagnostikovaní nemocní jsou evidováni v českém registru. U mnoha dalších osob však zůstává tato diagnóza, i přes jejich četné zdravotní obtíže, neodhalena. I proto je jedním z hlavních cílů akce World PI Week rozšiřovat celosvětové povědomí o vzniku, projevech a dostupné léčbě primárních imunodeficiencí.

Poznat a léčit

Primární imunodeficience patří mezi vzácná onemocnění, ke kterým dochází, když imunitní systém člověka selže nebo nefunguje správně. Pokud je chyba imunity přenesena geny, jedná se právě o primární imunodeficience. Existuje více než 380 druhů těchto poruch, které se značně liší svou závažností. Miliony lidí žijí s narušeným imunitním systémem, přičemž část z nich o tom ani neví. Pro všechny je tak zásadní především včasná diagnóza a přístup k odpovídající léčebné péči.

Hlavní je spojit síly

Snahou mezinárodní organizace pacientů s primárními imunodeficiencemi není jen zprostředkovat informace o těchto onemocněních, ať už prostřednictvím mnoha akcí, nebo aktivit. Snaží se také o globální propojení všech zúčastněných. To může přinést mimo jiné pozitivní změny ve zdravotních systémech a postupech, čímž se zlepší péče o pacienty i kvalita jejich každodenního života. Hlavním posláním letošního Světového týdne PI je vytvářet a upevňovat globální hnutí kolem PI a budovat centrální platformu, na které mohou stavět všichni, kterých se tato onemocnění týkají – tedy pacienti, sestry a lékaři, vědci i zdravotnický průmysl.

Témata letošního ročníku

Letošní Světový týden PI nastoluje tři hlavní témata. V první řadě jde o zajištění dostupnosti krevní plazmy zdravých dárců, která je zdrojem pro výrobu protilátek, jež se v rámci léčby části nemocných pravidelně podávají. Tato terapie, často zachraňující životy lidí s PI, závisí na dárcovství. Proto je nutné oslovit a motivovat co nejvíce dobrovolníků.

Druhé téma je zaměřené na bezpečnost a ochranu pacientů s poruchami imunity, konkrétně prostřednictvím očkování. Vakcinace hraje klíčovou roli při ochraně osob s primárními imunodeficiencemi. Tím, že se lidé navzájem chrání očkováním, chrání i tyto nemocné. Bezpečnost pacientů jde přitom ruku v ruce s bezpečností zdravotnických pracovníků, což se ukazuje i během současné pandemie covidu-19.

Posledním tématem je kvalita života lidí s PI. Pro tyto pacienty je klíčová dostupnost diagnostiky a léčby. Právě od toho se odvíjí nejen fyzické, ale i psychické zdraví pacientů. Pro inovaci a pokrok v klinických postupech je zásadní také výzkum a sběr dat, který se týká pacientů s PI. 

Pro lepší život

Letošní Světový týden PI si klade za cíl poukázat na nezbytnost zlepšení diagnostiky a screeningu jako nástrojů pro snadnější rozpoznávání primárních imunodeficiencí. Snahou je také rozšířit povědomí o těchto nemocech mezi rodiči, učiteli a veřejností, aby tak lépe porozuměli pacientům. V neposlední řadě se tato akce snaží upozornit i na nutnost kvalitního vzdělávání odborníků – mj. na nich záleží, jaký život budou lidé s primární imunodeficiencí žít.

(hno)

Zdroj:

Zaregistrujte se zdarma
k odběru zpravodaje

Partneři

Reference: 1. Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016). 2. PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016). 3. Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).


Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.