24. 4. 2025
Nejde o žádné kouzlo, ale způsob, jak pomocí vyprávění pacientských příběhů udělat primární imunodeficience (PID) představitelnější pro ty, kteří se s nimi nikdy nesetkali. Prostřednictvím osudů sedmi osob z různých koutů naší planety se kampaň snaží ukázat, že ti, kdo jsou postiženi jedním z více než 500 typů primární imunodeficience, vypadají jako zcela zdraví, ale nevypadali by tak, kdyby nebyli správně diagnostikováni a nepodstoupili by léčbu. Motto kampaně má ještě druhý význam – sdílením prožitých zkušeností s nemocí je možné nasvítit skryté, ale závažné příznaky PID. Po celém světě jimi trpí okolo 6 miliónů jedinců, ovšem naprostá většina z nich svou diagnózu stále nezná. Často se potýkají s infekcemi, aniž by věděli, že existuje cesta ke snížení frekvence jejich pobytů v nemocnici, prevenci dlouhodobých komplikací a zlepšení kvality života. Výsledkem adekvátní léčby je, že lidé mohou žít skoro normální, naplněné životy, v nichž nemoc zůstává v pozadí.
Bez diagnózy není možné čerpat z benefitů léčby
Obdržet diagnózu však není u PID samozřejmostí. Předchází jí většinou roky nejistoty, množství nesprávných diagnóz a neefektivní léčby. Různorodé příznaky připomínají běžné infekce léčené antibiotiky. Ty se ovšem nedaří zaléčit, vrací se a přetrvávají v podobě vleklých obtíží. PID přitom zasahuje do všech oblastí života − absence v práci i ve škole kvůli nemocnosti a případným hospitalizacím i sociální izolace nemocné hendikepuje.
Předpokladem pro to, aby se život těchto pacientů začal odvíjet správným směrem, je stanovení diagnózy. Primární imunodeficience jsou totiž léčitelné a u nás máme na rozdíl od jiných částí světa to štěstí, že přístup k terapii je dobrý. Největší překážkou zahájení léčby tak zůstává právě zdlouhavá diagnostika.
Mluvit o PID nestačí, je třeba popsat cestu k diagnóze
Podle organizátorů osvětové akce je potřeba PID nejen zmiňovat, ale také vylíčit obtížnou cestu pacientů k diagnóze. Má to význam hned pro několik cílových skupin – široká veřejnost se může v některých životních peripetiích poznat, což těmto potenciálním pacientům může zkrátit jejich trápení a usnadnit cestu za léčbou; u diagnostikovaných potom může sdílení příběhu vést k uvědomění, že se svými zkušenostmi nejsou sami, a politikům zase může pomoci lépe uchopit nenaplněné potřeby nemocných, aby v boji s PID účelně alokovali finance.
U PID se nepotýkáme s mýty, ale s neznalostí
Jak trefně připomíná osobnost této kampaně v Austrálii – Adam, veřejné povědomí o primárních imunodeficiencích je mizivé, proto se ti, kteří jimi trpí, nesetkávají ani tak s mýty jako spíš s neznalostí a dojmem, že se nejedná o skutečné onemocnění. Čím více se bude skrytá realita nemoci odhalovat prostřednictvím konkrétních osudů, tím dříve se podaří tuto situaci změnit. Přečtěte si příběhy 7 hrdinů, kteří vyšli ve prospěch kampaně „s kůží na trh“ − možná budou připomínat vaši cestu a lidem, kteří netuší, že by oni nebo jejich okolí mohli mít tu čest s PID, ukáže směr...
(pok)
C-ANPROM/CZ/NON/0008 Duben 2025
