Světový týden primárních imunodeficiencí 2022: Nezapomínejme na práva pacientů!
Stejně jako v letech minulých i v roce 2022 proběhne Světový týden primárních imunodeficiencí (World PI Week). Letos konkrétně od 22. do 29. dubna. Hlavním motem letošní kampaně je „Zdravotní péče je základní lidské právo“.
I když jde o vzácné onemocnění, po celém světě žije mnoho jedinců s poruchou nazývanou primární imunodeficience (PI). Každý z těchto pacientů si zaslouží kvalitní odbornou péči, ovšem ne každý se k ní dostane.
Pro snadnější život
Přestože přístup ke zdravotní péči je základním lidským právem, mnoho nemocných s PI žije bez potřebné pomoci a podpory. Je proto zásadní šířit a aktualizovat informace o poruchách imunity nejen mezi širokou veřejností, ale také mezi odborníky. Díky tomu se může zlepšovat zdravotní péče o pacienty i kvalita jejich každodenního života. Pokud se sníží zátěž onemocnění pro jednotlivce, pozitivně to ovlivní i rodiny pacientů a systémy zdravotní péče.
Rychlá pomoc je zásadní
Pokud imunitní systém člověka selže nebo nepracuje tak, jak má, dochází k imunodeficienci. Když je chyba imunity způsobena geny, jedná se o tzv. primární imunodeficienci. Přestože se jedná o vzácné onemocnění, odborníci znají již více než 380 druhů těchto poruch. Pro všechny osoby takto nemocné je vždy důležitá včasná diagnóza a přístup k odpovídající péči. V mnoha případech jen rychlý a správný léčebný postup může pacientům zachránit život.
Témata roku 2022
Jak již bylo výše uvedeno, letošní Světový týden primárních imunodeficiencí se zaměřuje na právo pacientů s PI na správnou diagnózu, kvalitní léčbu a péči. I proto kampaň zahrnuje následující témata:
- Screening a diagnostika. Včasná diagnóza je prvním krokem ke zlepšení kvality života pacientů. Je zásadní pro zajištění odpovídající léčby a péče. Novorozenecký screening těžké kombinované imunodeficience (SCID) je pak život zachraňující a účinnou metodou k dosažení včasné diagnózy a měla by být zavedena ve všech zemích.
- Léčba. Každý, kdo žije s PI, má nárok na vhodnou léčbu a péči bez ohledu na to, kde žije. K zásadním léčebným postupům patří substituční imunoglobulinová terapie účinná pro širokou škálu PI, léčebná profylaxe prospěšná pro pacienty všech věkových kategorií a použitelná i jako doplněk jiných léčebných postupů. Další variantou je transplantace krvetvorných kmenových buněk nebo genová terapie. Důležitá je i ochrana pacientů s PI v podobě očkování – vakcíny by měly být k dispozici všem, kteří je potřebují, i jejich nejbližším.
- Kvalitní péče. Pacientům s PI musí být zajištěn lepší přístup k preventivním lékům, aby se u nich snížil počet infekcí i komplikací. Důležitý je i přístup ke zdravé výživě, k pravidelné fyzické aktivitě a podpoře duševního zdraví. Zásadní roli při zvyšování kvality života lidí žijících s PI hraje i multidisciplinární a integrovaná péče, včetně psychologické podpory.
- Výzkum. Výzkum je nezbytný pro inovaci a pokrok v klinických postupech. Financování výzkumu nových léčebných postupů, včetně genových terapií, by mělo být navýšeno, neboť jsou pro léčbu PI klíčové. Studie dopadu covidu-19, vývoje příznaků a účinnosti léčby mohou být přínosem pro pacienty s PI tím, že osvětlí, jak lépe chránit osoby s oslabeným imunitním systémem před budoucími viry a infekcemi.
Světový týden PI 2022 si klade za cíl poukázat na to, že přístup ke zdravotní péči je základní lidské právo. Kromě toho upozorňuje na nutnost zlepšení diagnostiky a screeningu jako nástrojů pro snadnější rozpoznávání primárních imunodeficiencí a na důležitost výzkumu i všeobecné podpory pacientů s PI.
(hno)
Zdroj: http://www.worldpiweek.org/our-2022-campaign/
C-ANPROM/CZ/HYQ/0041 Duben 2022
