Online diskuzní fóra zaměřená na PID

Níže uvedené on-line komunity byly vytvořeny pro osoby žijící s diagnózou primární imudeficience. Umožňují jim podělit se s ostatními o cenné vlastní zkušenosti a nabízejí podporu.

UK Primary Immune-deficiency Patient Support (UKPIPS)

Podpora pacientů s primární imunodeficiencí ve Velké Británii partnersky spolupracuje se souvisejícími dobročinnými organizacemi, organizacemi pro lékaře a zdravotními sestrami, nemocnicemi, britskou národní zdravotní službou NHS, ministerstvy, farmaceutickými společnostmi, společnostmi domácí zdravotní péče a společnostmi důležitými pro pacienty s primární imunodeficiencí ve prospěch komunity těchto pacientů.
Navštívit stránku

Společenství IDF Friends nadace Immune Deficiency Foundation (IDF)

Immune Deficiency Foundation (Nadace pro imunodeficienci) založila soukromé společenství IDF Friends (Přátelé IDF), určené výhradně pro pacienty žijící s primární imunodeficiencí a jejich rodinné příslušníky. Členové se mohou spojit s dalšími zaregistrovanými členy v diskuzním fóru, skupinových fórech či „chat roomech“ a podělit se o své zkušenosti prostřednictvím diskuzních příspěvků, obrázků a videí po registraci do fóra.
Navštívit stránku

Global primary immunodeficiency (PI) Village® – globální vesnička primární imunodeficience nadace JMF

Celosvětová pacientská organizace Jeffrey Modell Foundation (JMF), věnovaná primární imunodeficienci, vytvořila „Global PI Village®“ (Globální vesničku PID), kde mohou pacienti, lékaři, rodiny a přátelé navštívit stránku internetové kavárny, připojit se a podělit se o zkušenosti pomocí služby Social Hub.
Navštívit stránku

Fóra Mezinárodní pacientské organizace pro primární imunodeficience (IPOPI)

Mezinárodní pacientská organizace pro primární imunodeficience, věnovaná zlepšování povědomí o této nemoci a přístupu k její včasné diagnóze.
Navštívit stránku

Zaregistrujte se zdarma
k odběru zpravodaje

Partneři

Takeda
HAE Junior z.s.
Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem

Reference: 

  1. Primary Immunodeficiencies (PID) Driving Diagnosis for Optimal Care in Europe – European Reference Paper. Available at http://www.worldpiweek.org/resources/key-policy-documents (Last accessed September 2016).
  2. PI Week leaflet. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/Common%20questions%20about%20PI%20answered_0.pdf (Last accessed September 2016).
  3. Primary immunodeficiency in adults. IPOPI 2012. Available at http://www.worldpiweek.org/sites/default/files/article_docs/PIDs%20in%20adults.pdf (Last accessed September 2016).

Tato webová stránka je určena pouze pro vzdělávací účely a neslouží jako náhrada za lékařskou pomoc. Pro diagnostiku či léčbu svého zdravotního stavu se obraťte na svého lékaře.